La Asociación Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia de Jalisco, que tiene cinco años de existencia, apoya a la población vulnerable en la capacitación para pacientes y familiares.
El presidente de dicha asociación, Andrés Santos Pintor, que atiende a casi un centenar de personas que padecen hemofilia, de los 530 casos registrados en la entidad, señaló que “a lo que más me enfrenté al inicio de mi gestión fue que los pacientes de la Secretaría de salud estaban más vulnerable”.
Santos, quien padece de hemofilia desde su nacimiento, expuso en entrevista que ya se cuenta con más tratamiento, aunque todavía hace falta mucho en favor del paciente hemofílico.
Reiteró que el reto más fuerte y el objetivo principal de la asociación que preside es que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento y a una atención multidisciplinaria, apegada a lo que marcan las guías prácticas de hemofilia que las instituciones han hecho.
“Que el paciente sea valorado y atendido por otras especialidades, no solamente por el hematólogo, sino también por el odontólogo y el traumatólogo, por ejemplo, que no sólo sea el tratamiento para el sangrado, las demás áreas son las que complementan para que el paciente con hemofilia tenga una mejor calidad de vida”, expresó.
Adelantó que en septiembre próximo se organizará un campamento para niños con hemofilia, como el realizado este fin de semana para jóvenes mayores de 16 años de edad.
“El paciente pediátrico que está en seguridad social está mejor atendido y tiene acceso al tratamiento, no hay tanto ese daño que vemos en los adultos que no tuvieron un tratamiento oportuno”, agregó.
Finalmente, recomendó a los pacientes con hemofilia que conozcan de su padecimiento, porque ellos son los principales defensores de una mejor atención y de detectar cuando algo no está bien, y exigir sus derechos, nosotros estamos para apoyarlos, aseveró.
NTX
