Un tratamiento integral que atienda el aspecto físico y psicológico ayuda a que el paciente con hemofilia acepte su enfermedad y se relacione de manera adecuada con su entorno, aseguró la psicóloga Maricela Osorio Guzmán.
Los enfermos no sólo lidian con sangrados internos y sus complicaciones, sino también con estigmas y situaciones familiares que hacen difícil su relación con los demás, dijo la también coordinadora Académica de la FES Iztacala de la UNAM.
En muchas ocasiones el médico no explica al paciente la enfermedad y en otras, los enfermos no entienden psicológicamente el problema y no le dan importancia, dijo Osorio Guzmán, en una entrevista durante la primera jornada de la edición 21 del Congreso Nacional de Hemofilia.
La terapia ayuda al paciente a tomar conciencia de su enfermedad, pues se le enseña la autoinfusión, como se le conoce al proceso para administrarse el medicamento, así como los deportes que no puede hacer y las actividades para integrarse en la sociedad.
Con esta terapia, los pacientes también aprenden desde pequeños a ser independientes y responsables, destacó Osorio Guzmán, quien indicó que esto es importante debido a que con frecuencia las madres de estos niños tienden a sobreprotegerlos.
La psicóloga indicó que otra problemática que estos niños deben enfrentar es el abandono, sobre todo de su padre, quienes en una sociedad machista dejan a la pareja y al hijo porque la hemofilia rompe sus expectativas de una “súper familia”.
Las madres que son abandonadas por su pareja se sienten culpables por haber transmitido la enfermedad a su hijo, además descuidan su relación debido a la atención que dan a los pacientes, dijo Osorio Guzmán.
Por ello, mencionó, las madres deben recibir ayuda psicológica para que en primera instancia reconozcan la culpa y trabajen con esto, pues muchas no aceptan tenerla.
Es importante que la madre se dé cuenta que ella no provocó la situación, subrayó. A veces les hace bien ofrecer disculpas a los hijos o bien, que los menores les digan lo contentos que están de haber nacido para que haya una reconciliación.
Por otro lado, la especialista comentó que los pacientes con hemofilia también enfrentar el rechazo que provocan ciertos mitos y estigmas, sobre todo en comunidades muy pequeñas.
Agregó que este apoyo al paciente es necesario pues algunas personas del entorno social del afectado piensan que como es algo de la sangre “seguramente se portaron mal” o vinculan la enfermedad con otros padecimientos como VIH y hepatitis.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre por la falta de uno de los factores que intervienen en ella, la cual se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.
Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona de manera adecuada.
La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona en general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona de manera adecuada.
Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión menor.
Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
NTX
