Liam Derbyshire, de Reino Unido, padece de una extraña enfermedad llamada síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). Fue diagnosticado apenas nació y se le pronosticó solo seis semanas de vida. Sin embargo contra todos los augurios, Liam pronto cumplirá 18 años.
El del joven adolescente británico es uno de los 1.500 casos que se conocen en el mundo. Sus padres Kim y Peter saben que si se queda dormido espontáneamente, podría morir en pocos minutos. El SHCC es un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar.
Los cuidados. Por eso la familia Derbyshire no puede descuidarse de ninguna manera. Liam solo puede dormir conectado a máquina que le ayude a respirar. “Sin eso, no estaría vivo”, dijo su madre Kim a la BBC. Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente jaque por la enfermedad.
Su cama es un laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo. Tiene un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Siempre debe haber alguien que lo vigile mientras duerme, por si algo puede fallar más allá de los dispositivos que lo cuidan.
Esperanza. Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. “Irritante y gruñón”, lo describe. “Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido”, reafirma su padre.
“En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser”, dijo su padre. “Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza”.
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