La vista es muy importante para las personas sordas, especialmente cuando se trata de hablar con los demás, así que ¿qué pasa si también empieza a perder la vista?
Eso es lo que ocurre a las personas con síndrome de Usher. Nacen sordas y más tarde, debido a una condición asociada llamada retinitis pigmentosa, también pierden su vista.
En algunos casos también puede afectar al equilibrio.
Entre el 3% y el 6% de las personas con sordera congénita lo padecen.
Los síntomas de la renitis pigementosa incluyen la restricción de la visión periférica, el empeoramiento de la visión nocturna y dificultad a la hora de adaptarse a los cambios bruscos de la oscuridad a la luz (y viceversa).
Pero la consecuencia más devastadora para las personas que sufren de síndrome de Usher, es el aislamiento y el fin de una vida de comunicarse fácilmente.
A medida que la pérdida de vista progresa, la lectura de los labios se hace más difícil y la comprensión de la lengua de signos se vuelve más complicada.
Puede ser muy agotador concentrarse en los movimientos pequeños si se tiene una visión limitada.
Aislamiento social
Para Rebecca Atkinson, una periodista de Norwich que tiene el síndrome de Usher, lo peor de esta condición es la falta de motivación de las personas sordas para comunicarse con aquellas que también tienen pérdida de visión.
Poco a poco, Rebecca a perdido la mayor parte de su visión.
“Las personas sordas son tratadas muchas veces de forma condescendiente por personas oyentes, cuando les califican de valientes o especiales para ‘hacer frente’ a su sordera,” dice.
“Pero ese mismo tratamiento es impuesto por las personas sordas a las personas sordas que también tienen pérdida de visión – y es una ironía cruel”.
Des Masterson también está perdiendo la vista, y al igual que Atkinson se ha dado cuenta de que está perdiendo conexiones sociales con la gente.
La pérdida de amistades y conocidos es un tema común para las personas sordas que pierden la vista, pero la estudiante británica Molly Watt, dice que ella también experimentó resentimiento por parte de los que la rodean.
Cuando era una adolescente asistió a un internado para niños sordos. Su visión era ya muy reducida, lo que significa que tenía que sentarse en la parte delantera de la sala de clase para poder ver al profesor y la pizarra.
Pero ella dice que sus compañeros sordos no creían que necesitaba arreglos especiales y la trataban con recelo.
Pero el síndrome de Usher no es igual para todas las personas.
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Tipo I
Tipo II
Tipo III
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Muchas personas con el síndrome de Usher no se muestran tan pesimistas.
Dicen que la vida puede ser rica y son felices de mantener las amistades, pero reconocen que sería más fácil si las barreras de comunicación no fueran tan grandes.
“Hay un montón de maneras simples en que las personas, tanto sordos y oyentes pueden hacer las conversaciones más fáciles para las personas sordociegas”, dice Atkinson.
Para Molly, el síndrome de Usher le supuso problemas adicionales.
Encontrar un espacio bien iluminado o pasar de una zona a oscuras de un pub a una con una mejor iluminación es útil, por ejemplo, lo mismo que estar lo suficientemente cerca para que una persona sordociega pueda ver tanto la cara para la lectura de labios, y las manos para el lenguaje de los signos.
Estas son sólo algunas de las cosas más simples que se pueden hacer – pero más que nada se necesita tiempo, paciencia y comprensión.
Por supuesto, es más fácil no hacer nada, pero eso no ayuda.
Como dice Watt: “Todo el mundo quiere que se les hable, nadie quiere sentirse excluido”.
Tal vez el mayor obstáculo para las personas sordas es el miedo.
Al ver a una persona sorda con un perro guía o un bastón blanco con bandas rojas alrededor de ella es la manifestación física de lo que la mayoría de las personas sordas temen perder – su vista.
En la actualidad, no existe cura para el síndrome de Usher.
El mejor tratamiento consiste en la identificación temprana para poder incluir en la educación del niño sistemas de comunicación que le podrán ser útiles cuando tengan dificultades con su vista.
BBC Mundo
